Otizm Ben Anne Miyim

Bilgi ile bilmek arasında bir fark olduğunu hiç bilmezdim Ege'den önce. Zaten hayatım Ege'den önce ve Ege'den sonra değil mi? Öncesinde zannederdim ki okuyunca öğreniyoruz her şeyi. Sonrasında anladım ki nasıl ölümü, orgazmı, araba kullanmayı, baklava yufkası açmayı vs okuyarak öğrenemiyorsak, çocuk sahibi olmayı da bilemiyormuşuz meğer…

Anımsıyorum da yıllar önceydi, öğrenciliğin uzatmalarındaydık daha evlendiğimizde. Hemen çocuk sahibi olmayı istememiştik, kendimize ancak yetebilirken çocuğumuza ne verebilirdik ki. Oysa bizim çocuğumuz için büyük hayallerimiz vardı, ona en iyi eğitimi aldıracak, ilgi alanlarından mahrum kalmadan büyümesini sağlayacaktık. Bizim çocuğumuz, bizim çocukluğumuzda yaşadıklarımızı yaşamayacaktı.

Ege aramıza katıldığında sekiz yıllık evliydik. Durumumuz iyiydi. Kızımın odası, odasında oyuncakları, gelişirken izlememiz gereken yolları anlatan kitapları kısacası her şeyi hazırdı. Özel bir hastanede, mitral prolopsusum olduğu için, doktorumun verdiği kararla, sezaryenle doğum yapabilmiştim. Tabii ki o zamanlar bilemiyordum sezaryenin bu kadar sakıncalı olduğunu, bebeğin bağışıklık sistemini oluşturacak ilk prebiyotikleri normal doğum sırasında annenin vajinasından geçerken yuttuğunu. Daha deneyimlememiştik henüz sadece toplamaydı bilgilerimiz, oysa bilmek deneyimlemekti. Hem doktorumuz sezaryenin bebek açısından çok daha sağlıklı olduğunu söylüyordu, doğarken ezilmediği için…

Neyse, yarınlar için sabırsızlanıyorduk. Bir yandan onun gelişimiyle ilgili yapabileceklerimizi tasarlıyor diğer yandan da ona büyük bir sevgiyle bağlanıyorduk. Çok derinden seviyorduk bebeğimizi, birbirine aşık iki insan gibi. Koşulsuz, sınırsız, pazarlıksız… Bu deneyimde çok başka bir şeydi, istemeden verebilmek hatta verebileceklerimize canımızın bile dahil olması. Her hafta sonunu dağlarda, ormanlarda yada deniz kıyılarında geçiriyorduk.Doğanın içinde olmasına özen gösteriyor, beslenmesini de önemsiyorduk. Mutlaka haftada iki kez taze balık yediriyorduk. Tabii ki bunu da bilemezdik. Balıkta ağır metaller olduğunu, kızımın vücudunda ise ağır metalleri temizleyen mekanizmanın olmadığını. Beyin gelişimi için balık çok önemli demişti doktorumuz, bizde söz dinliyorduk.

Kısacası mutluyduk. Aslında başka birine (bu çocuğumuz bile olsa) yüklediğimiz rollere göre kendimize mutluluk biçiyorduk.

Otizmle tanıştığımda sadece 22 aylıktı Ege.
18-19 ay civarı anlam veremediğimiz davranışlar başlamıştı. Konuşan kızımız konuşmayı kesmiş, geceleri uyumayan, ağlayıp bağıran, başını duvarlara vuran bir çocuğa dönüşmüştü. Oysa tüm gece uyanmadan ne kadar iyi ve huzurlu uyurdu. Koşuşturduğumuz psikiyatr ve psikologlar kızımızın otistik olduğunu söylerken, o zamanki çocuk doktorumuz 'bu çocuk otistikse ben bu mesleği bırakırım' diyerek kafamızın karışmasına ön ayak oluyordu. Zaten kabul edilmesi zor bir durumdu, bir nevi milattı, o kadar kolay olabilir miydi? Öğrendiğimiz ilk gece eşimle sabaha kadar ağladığımız hala gözümün önünden gitmez. Nasıl, neden, niçin soruları ardı ardına geliyordu. Kimseye bir şey yapmamıştık, kimsenin parasına, malına göz koymamıştık, kimseyi kırmamıştık, neden başımıza böyle bir şey gelmişti neden? Anlayamıyorduk. Güzel kızımız, canımız, her şeyimiz, yaşama sebebimiz bir engelliydi.
Eğitim diyorlardı, tek yol eğitim, haftada 40 saat eğitim. Haftada 40 saat eğitim alırsa yaşıtlarınla normal okula gidebilecek duruma gelecekti, Ege'mizin durumu iyiydi yani. Bunu duymak çok büyük bir umut kapısı açmıştı önümüze. Olsun devlet okuluna gitsindi, şimdi onun için hazırladığımız olanakları eğitim merkezleri için kullanmalıydık. Yeter ki kızımız bu durumdan kurtulsundu, daha fazla çalışır o 40 saat eğitimi aldırırdık. Ama aslolan deneyimdi ve biz bu dünyayı deneyimlemek üzere adımlarımızı atıyorduk.

Günler hızla geçiyordu, eğitim merkezlerini aşındırıyor, internet başında saatlerce araştırma yapıyordum. Anneliğe doyamadan eğitmenliğe, araştırmacılığa geçmiştim.Ben bir anne miydim merak ediyordum zaman zaman?

İlk öğrendiğim şey, toplumumuzda normal dışı kabul edilenlere yaşama şansının tanınmadığıydı. Toplum olarak empati kuramıyorduk, yarattığımız ortalama dünyanın kendimize göre çizdiğimiz güvenli sınırları içinde yaşarken, herkesin bu sınırlar içinde kalmasını istiyor, bekliyor hatta zorluyorduk.

Hepimizin bildiği bir masal vardır:

'Seni aptal karga seni! O cırtlak sesinle mi gurur duyuyorsun? Senin sesin kuşlar arasında eşek anırması oysa, salak kuş! Karga utancından yerin dibine geçmiştir…' diye anlatılır daha 2-3 yaşlarındayken bizlere. Hem karganın peynirini kapar, hem de onu aşağılar tilki. Oysa karga o sesle varolmuştur, beğenilmiyor diye saklaması mı gereklidir?

Ama biraz daha büyüdüğümüzde şunu okuruz; 'insani gelişme, tamamen ilerici ırkın yayılması ve aşağı olanlarında yok olmasıyla kazanılmıştır. Avustralya Aborjinlerinin neolitik ırklar aşamasının ötesine çok fazla geçmiş olabileceklerinden şüphe edilir. Bu sebeple onların yok oluşuna yas tutmamıza sebep yok' Aslında tilkinin sözlerine ne kadar da benziyor değil mi? Daha bebekken öğretilir çirkin nedir, güzel nedir, akıllı kimdir, salak kim? Daha da önemlisi kural koyuculara göre çirkin olarak tanımlananın saklanması, asla ortaya çıkmaması gerektiği…

Bu açıdan baktığımda anlamaya çalıştım, bir engelli gördüklerinde hilkat garibesi görmüş gibi bakan insanları, engelli çocukları normal okullarda istemeyen hatta istememekle kalmayıp kendi çocuklarına bulaşabileceğinden endişe eden ve bu yüzden imza toplayan ebeveynleri, normal çocukların ödediği paranın iki katı para ödemelerine rağmen bu tür çocukları bünyesinde bulunduran özel okulların, 8 saatlik öğretim süresi boyunca onları hiçbir teneffüste sınıftan çıkarmayan okul yönetimini… Kızım, cırtlak sesiyle şarkı söylemeye çalışan karga, diğerleri ise akıllı tilkilerdi. Onları anlamak istiyordum çünkü onlara doğdukları andan itibaren empoze edilenler bunlardı ve birde empatiden yoksun olmak insancıkları böyle yapıyordu işte. Onları anlamalıydım çünkü aslında bu bir nevi savunma mekanizmamdı ve ayakta kalabilmek için buna gereksinmem vardı.

Yıllar geçtikçe yaşıyordum ve öğreniyordum. Sömürü çarklarının nasıl döndüğünü, göz göre göre sömürülmeye evet demeyi, kızımın aslında pekte kimsenin umurunda olmadığını, evimizden çıkmayan insanların belki bir şeye gereksinmemiz olur korkusuyla kapımızın önünden geçmeyişlerini, sıcakkanlı, yardımsever, konuksever halkımızın her şeyinin sadece dilde olduğunu.

İyi günler, kötü günler dönüşümlü olarak birbirini kovalıyordu. Ama bir gün öyle bir dönem başladı ki bana 'acaba tek çözüm hep beraber ölmek mi?' sorusunu sordurdu. Olayların ardından hep konuşan ve çok konuşan medyamız, medyatik doktorlarımız, insan hakları savunucularımız hiçbiri yoktu ortada. Çaldığım hiçbir kapı aralanmıyordu bile. Canım kızım henüz 12 yaşındayken gözümün önünde kendini parçalayıp saçlarını yolarken, evdekilere saldırıp artık kontrol edilemez konuma geldiğinde kimse nasıl baş edeceğimizi, ne yapacağımızı düşünmüyordu. Doktorlar deneme yanılma yoluyla ilaç deniyorlardı ama gücümüzün kızımı tutmaya yetip yetmediğini umursamıyorlardı bile. Beni hastanelik ettiğinde doktor 'Allah yardımcınız olsun' diyordu sadece ama Allah'ta yardım etmiyordu, ne yapacaktık şimdi? Hastaneye götürdüğümüzde kanını almak için benim tutmamı bekliyorlardı ama bu artık mümkün olamıyordu, hemşire kızıyordu, akşama kadar bekleyemezdi ya, ne yapmalıydım bilemiyordum. Bu dünyadan kızımla birlikte ayrılmak hiç olmadığı kadar yakın görünmeye başlamıştı bana çünkü çaresizdim. Arkada kalanlar rahat yaşar hiç değilse diye düşünüyordum 3 yaşındaki kızım ve eşim. Sevmek, sevdiklerinin mutluluğunu istemek değil miydi.

Birileri olmalıydı bir şeyler yapabilen yada yapmak için çaba sarf eden. Ama ben bulamıyordum. Tüm bunlar olurken aynı kaderi paylaşanların yorumları daha da üzüyordu beni. Suçlu bizmiydik yani şimdi diye düşünmeden alamıyordum kendimi. Bu kötü dönemimde ki bir paylaşım, her şeye bağırıp çağıran, sinirlenen, kendisiyle barışık olmayan ve kendine değer vermeyen bir anne ve babanın çocuklarının normal olarak saldırgan olduğunu söylüyordu. Kızımın acısı, kendi acım, ailemin acısının yanında birde dış gözlerin olaya bakış açısının acısını çekmeye başlamıştım. Ama neyse ki şunu öğrenmiştim maalesef bilmek deneyimdi ve birde önyargılı varılmış sonuçlarla dolu bakış açısından kurtulursak anlayabilirdik karşımızdakini. Otizmi paylaşsak bile benim yaşadıklarımı yaşamayanlar beni anlamıyorlardı maalesef. Ne sevgi, ne şefkat, ne hüzün, ne acı, nede paylaşımlar hiç bir şey çözemiyordu sorunlarımızı.

Kötü günlerin ardından yine iyi günler geldi tabii ki. Çabaladık, aradık, taradık bize yardım edebilecek bir sistem bulduk. Ama maalesef hep biz aramak bulmak zorundayız. Biz anne baba değiliz, biz araştıran, çözümler bulmak zorunda olan, her zaman otizmle yaşayan bir ekibiz. Yaşadıklarımdan anladığım bu, bunun zorundayız.

Son söz olarak, Büyük İskender tüm dünyayı fetih ettiğini zannediyordu ama o zamanlar henüz Amerika keşfedilmemişti. Bizim bilgilerimiz dışında da bir gerçeklik olduğunu unutmadan yaşamaya çağırıyorum herkesi.

Yarınlar mı?

Ben yarınları hiç mi hiç düşünmüyorum, bugün için düşünecek o kadar çok şeyim var ki… Bugün sükuneti yakalayabildiğim şu anda, şu anın tadında ve huzurunda kalmak istiyorum.

Yazan : MELTEM BAHAR DENİZ